Chaque parcours, chaque histoire est différente, mais on retrouve toujours une même quête autour d'un mal difficile à déceler en première intention. Ces femmes témoignent de leurs parcours pour diagnostiquer leurs endométriose et leurs parcours thérapeutique. Merci à toutes ces femmes.
Emeline, 37 ans
Emeline a découvert son endométriose dès ses 14 ans suite à un kyste qui s’était rompu sur son ovaire. À l'époque, on ne parlait pas encore d'endométriose. Personne ne comprenait ses douleurs et ses hémorragies, les protections classiques n'étaient jamais assez absorbantes. A 23 ans, on lui diagnostique une pré-ménopause mais par bonheur c’est à ce moment là qu’elle tombe enceinte par miracle de son premier enfant. Suite à cette grossesse, tout s’enchaine : 7 opérations en 5 ans, des fausses couches et des douleurs de plus en plus insupportables. Emeline dit que les contractions d’accouchement ne sont rien à côté de ces douleurs ! A 37 ans, aujourd’hui, Emeline n’a toujours pas de cycles normaux, elle continue son traitement et œuvre pour le dépistage précoce de l’endométriose qui aide considérable dans la prise en charge de la maladie.
Les patientes atteintes d’endométriose ont besoin d’être accompagnées et suivies par des équipes spécialisées pour une meilleure prise en charge médicale, physiologique et psychologique.
Les parcours d’éducation thérapeutique sont proposés en ce sens aux patientes afin de les accompagner au mieux dans la maladie. (voir les ETP de votre zone).
Sylvia, 36 ans
Après une errance médicale en passant de médecin en médecin lui assurant que sa souffrance est normale, Sylvia découvre à 36 ans qu’elle est atteinte d'endométriose sévère, avec une atteinte digestive. N’ayant pas encore d’enfant, on lui annonce d’emblée qu’il sera très difficile d’avoir un enfant naturellement. S’en suit alors un long parcours en PMA avec des stimulations ovariennes puis une tentative de FIV. Pour elle, l’impact de la maladie sur sa vie est très important : fatigue, douleurs etc… Il lui a fallu beaucoup d'énergie pour continuer à avoir un rythme de vie normal : travailler, aller au restaurant en amoureux, faire de beaux (et longs) voyages, bref continuer à profiter de la vie. Mais Sylvia a continué à aller de l’avant ! Pour elle, il faut que les jeunes femmes soient sensibilisées car plus tôt le diagnostic est posé, plus grandes sont les chances de contenir la maladie.
Nathalie, 39 ans
Nathalie a été réglée tardivement à 17 ans. Dès ses premiers cycles, ses règles la faisaient souffrir le martyr au point de ne pas sortir de chez elle. Très vite, elle a été orientée vers une pilule ce qui ne l’a pas soulagée. Les douleurs intenses ont continué alors jusqu’à ces 30 ans lorsqu’elle rencontre un nouveau gynécologue qui lui diagnostique enfin très rapidement une endométriose sévère. Depuis la prise en charge de la maladie, Nathalie a subi deux opérations chirurgicales et bientôt une troisième. Nathalie raconte les traitements hormonaux lourds et ses effets secondaires pénibles comme les troubles de l’humeur ou une fatigue intense. Malgré tout, après un parcours PMA difficile, Nathalie a eu le bonheur de tomber enceinte naturellement. Pour elle, ce qui est le plus compliqué à gérer c’est que c’est une maladie invisible. Nathalie s’investit avec ses médecins pour la recherche et espère soigner un jour définitivement la maladie en explorant la piste génétique.